Recibimos y publicamos la siguiente nota:
Necesitamos expertos para afectados por Malformacion de Chiari asi se ahorraría más en sanidad.
Necesitamos expertos para afectados por Malformacion de Chiari asi se ahorraría más en sanidad.
CONVOCA: Asociación de Nacional de Amigos de Arnold Chiari
(ANAC)
MOTIVO: Concentración
en el Ministerio de Sanidad para conmemorar el
Día Internacional de Chiari
FECHA: 28 de septiembre, 20.00 horas
LUGAR: Calle Paseo
del Prado Nº18, Madrid
En otras
provincias se harán las siguientes convocatorias:
Barcelona: 28 de septiembre, parque de la Ciudadela en el lago Barcelona a
las 19:30 h
Bilbao: 28 de septiembre, Ayuntamiento de Bilbao a las 20:00
h.
A Coruña: 28
septiembre, zona Obelisco Coruña a las 17:30-20:00
h.
León: 28 de septiembre
en el Edificio Botines León de 18:00 h a 21:00 h
Sevilla: 28 de septiembre, Plaza Nueva de Sevilla junto a la delegación
de Salud, a las 11:00 -14:00 h.
CONVIOCATORIA
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) ha
convocado para el próximo día 28 de septiembre una concentración de afectados
en el bulevar central del paseo del prado justo enfrente del ministerio de Sanidad de
Madrid, para conmemorar, por segunda vez en España, el Día Internacional de
esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas 2.500 personas
El objetivo del acto es dar a conocer la existencia de esta dolencia y hacer una
serie de reivindicaciones para mejorar
la calidad de vida de los afectados.
La malformación de Chiari consiste en un descenso de las
amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la
acumulación de líquido cefalorraquídeo. E n un 30% de los casos esto deriva en
hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia.
Los afectados padecen
cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de
sensibilidad y atrofia muscular.
La única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante
una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. El tratamiento es quirúrgico y consiste en
una descompresión de la fosa posterior. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i
ANAC considera imprescindible que se
ofrezcan herramientas a los médicos de cabecera para que sepan hacer un diagnostico de la
malformación, debido a que algunos de sus síntomas no son constantes en el
tiempo y los enfermos suelen ser tratados como hipocondríacos y derivados a los
departamentos de salud mental. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i/43-manifestaciones-clinicas
El
tiempo medio desde que comienzan los síntomas hasta que hay un diagnóstico
correcto es de siete largos años. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i/137-evaluacion-de-la-calidad-de-vida-
Por
ello, ANAC y los afectados por esta
dolencia solicitan una mayor formación
sobre esta enfermedad entre los especialistas de neurología y
neurocirugía. Así
evitaríamos retrasos en el
diagnostico que pueden dejar secuelas en el sistema nervioso de por vida.
Todos los españoles tenemos derecho a la misma calidad
sanitaria, y por esto solicitamos que
los afectados de Chiari puedan ser tratados en el centro de referencia del
Hospital Valle de Hebrón. Creemos que es más útil crear solo un CSUR
especializado en España. Este centro tiene mucha experiencia y cuenta con
un protocolo diagnóstico y con alta experiencia quirúrgica en la malformación
de Chiari; además, es experto en
hidrocefalia, enfermedad muy común en esta patología.
También para la Seguridad Social sería más rentable,
porque disminuirían las cirugías repetidas y las minusvalías derivadas de este
tipo de malformación.
Actualmente las consejerías de salud de las
comunidades autónomas no derivan a los afectados a Barcelona y por esta razón a
menudo hay un protocolo diagnóstico inadecuado y no siempre el tratamiento
quirúrgico tiene éxito.
A estas dificultades hay que añadir las de tipo social, ya que la
enfermedad no está recogida dentro de los baremos de la minusvalía. Hay
afectados con mucha sintomatología incapaces de llevar una vida laboral y
social normal, que se ven obligados a solicitar una ayuda para seguir viviendo
y que en la mayoría de los casos ven cómo se la deniegan.
Para más información sobre esta enfermedad se puede
consultar:
Links
Ø En la
Sociedad Española de Neurología (SEN): http://www.sen.es/pdf/2010/Consenso_Chiari_2010.pdf
Contacto:
MARTA FERNÁNDEZ DE GAMBOA
Presidenta de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold
Chiari
Tfnos: 91 747 22 40
--- 675 53 70 97 e-mail: mpfgfa@gmail.com
JOSE MARIA CAMPOS HINESTROSA
Delegado de
Andalucía Tfnos:
955194271/605250399/625084141 e-mail:
jocahi2@yahoo.es
CARMEN MARIA
FERNANDEZ GUTIERREZ
Delegada Castilla y León Tfnos: 987172048 Y 670444461Mail e-mail: carfergut54@gmail.com
NIEVES DELGADO EXPOSITO
Sócia ANAC
Cataluña Tfno: 622297579 e-mail : nievesdelgadoexposito@hotmail.com
MARIA
NIETO LAMAS
Delegada
Coruña MARIA NIETO LAMAS Tfno: 655070744 e-mail: marianietolamas@gmail.com
GAIZKA URBANEJA
Delegado País Vasco Tfno:
636361068 Y 649937830 e-mail : gaizkaurbaneja@gmal.com
Ficha
de asociación Asociación Nacional Amigos de Arnold
Chiari es una asociación si animo de lucro fundada en 2003 http://www.chiari.biz/index.php/la-asociacion/quienes-somos
Videos sobre
nuestra problemática
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